Lotgenoten interview: Piter

dec 18, 2022

Er is hoop!

Piter (35 jaar, senior-programmeur) werd in de eerste corona-golf (maart 2020) flink ziek. Er waren nog geen testen beschikbaar, en de medische wereld was alleen bezig met de mensen die op de IC kwamen te liggen. Piters klachten bleven maar aanhouden, maar ondanks de signalen van zijn lichaam heeft hij doorgezet met zijn herstelplan. Met veel discipline en vooral geduld heeft hij zijn oude leven weer helemaal opgepakt. Hij werkt weer fulltime, sport weer en zijn de sociale contacten weer op het oude niveau . Dat had hij een jaar geleden echt niet geloofd. Lees hieronder zijn verhaal en aan het eind enkele tips voor jouw eigen herstel. 

 1. Hoe is Long-COVID voor jou verlopen?  

Begin maart 2020 werd ik ziek. De eerste paar dagen was ik niet eens zo heel ziek, gewoon niet fit. Ik heb zelfs nog een paar dagen doorgewerkt en in het weekend gefietst met een vriend. Ik weet nog dat ik die trappers toen echt niet vooruit kreeg.

De lockdown was in Brabant net begonnen. Na een week of twee knapte ik wat op, maar telkens als ik weer actiever begon te worden, werd ik flink ziek. Maar uiteindelijk gaf ik bij m’n baas aan: hé, het gaat wel weer beter, ik begin weer met een paar uurtjes werken’. Hij zei ‘doe maar rustig aan’, maar ik ben toen toch doorgegaan.

Ik ging fanatiek aan het fitnessen, want ik wilde m’n vooruitgang niet kwijtraken. Elke keer als ik me iets beter voelde, ging ik weer fitness oefeningen doen, om te zorgen dat ik niet te veel afzwakte. Toen dacht ik (en m’n huisarts) ook niet aan corona. Want officieel gezien waren het maar enkele tientallen mensen die COVID-19 hadden.

Door het actiever worden werd ik ook steeds zieker.  En op een gegeven moment werd ik ook echt benauwder. Ik kreeg vaker het gevoel dat ik stikte. Dan schrok ik ’s nachts heel erg benauwd wakker. Ik begon daarom rechtop te slapen. Maar ik durfde niet eens meer te slapen, omdat ik bang was dat ik zou stikken.

Dit ging heel langzaamaan wel weer steeds beter, maar na 6-8 weken kwamen de neurologische klachten. Dit ging van kwaad tot erger tot het dieptepunt eind mei 2020, toen ik op een gegeven moment niet meer kon slikken tijdens het avondeten. Ook kon ik niet meer lopen, dat was veel te vermoeiend. Mijn vriendin moest me naar de WC helpen, één keer per dag, de rest was toilet aan bed. Mijn spieren waren ontzettend zwak, ik kon mezelf niet omhooghouden. 

We waren maanden verder, en ik had nog steeds geen COVID-test gehad. Uiteindelijk in het ziekenhuis deden ze een test, maar toen waren de antistoffen allang m’n lichaam weer uit. Ze hebben toen ook andere ziektes onderzocht, maar ik werd steeds weer naar huis gestuurd. Toen heb ik een fysiotherapeut ingeschakeld die ervaring had met neurologische klachten. Hij kwam langs en zei dat ik te zwak was om überhaupt fysio te doen. Met geduld werd ik langzaamaan toch steeds een beetje sterker en kon inmiddels in bed zitten, in de woonkamer.

Met de fysio zijn we heel laagdrempelig begonnen, en op een gegeven moment kon ik een rondje op het plein lopen. Dat was echt een mijlpaal! Na nog veel geduld kon ik op een gegeven moment twintig minuten lopen. En toen ik dat kon volhouden trokken we ook het fietsen erbij.

In de anderhalf jaar daaropvolgend had ik telkens periodes dat het steeds beter en beter ging, maar toch weer een flinke terugslag volgde. Dan had ik bijvoorbeeld eens een tochtje gefietst met flinke tegenwind, maar dan moest ik daarna weer bijna bij nul beginnen. Dat was dan echt een stap van vier á vijf maanden weer terug bij af.

In het begin denk je, blijkbaar hoort dit erbij, maar het bleef maar gebeuren. Om maar te snappen wat er gebeurde en wat me kon helpen ging ik wetenschappelijke literatuur lezen. Dat hielp me bij het gevoel en controle te houden over mijn herstel. Ik wilde veel erover lezen, maar lezen was ook erg lastig. Van mijn zusje kreeg ik de tip om kinderboeken te lezen, wat een goede eerste stap was. Daarnaast ben ik heel veel andere dingen gaan proberen om m’n herstel te bevorderen.

2. Hoe heb je ‘de weg omhoog’ gevonden?

Op een gegeven moment ging er bij mij een knop om. Een knop waarbij ik heel veel discipline heb ingezet. Ik merkte dat mijn zenuwstelsel én immuunsysteem heel erg overprikkeld waren. Nu is daar mee over bekend, maar toen was dat nog niet het geval.

Voor het zenuwstelsel ben ik nóg veel beter gaan letten op mijn slaapgewoontes: ’s avonds geen schermen meer, mediteren, veel rustmomenten gedurende dag, en vooral de focus op kwalitatieve rust en ontspanning. Ik kon niet multitasken – wandelen mét een podcast was net zo nutteloos als níet wandelen. Ik ging juist veel meer bewust wandelen: om je heen kijken, luisteren naar de geluiden die je hoort. Voor het immuunsysteem ben ik nog beter gaan letten op voeding en gedoseerde beweging. Ik ben extreem gezond gaan eten, gefocust op het microbioom van je darmen, om te zorgen dat ik veel vezels en weinig bewerkt eten binnenkreeg. Geen suiker, alcohol en cafeïne. Ik ben heel gestructureerd elke dag gaan wandelen, hetzelfde rondje, héél langzaam opbouwen. En geen onvoorspelbaarheden in mijn dagelijkse schema (moeilijk maar het kan).

Ik was ook al een paar keer begonnen met werken, maar dat was telkens veel te veel. Uiteindelijk ben ik in oktober 2021 zelf met een plan naar de Arbo-arts gegaan, want ik zou maart het jaar daarop twee jaar ziek zijn. Ik heb gekeken, wat is het tempo waarmee ik wil opbouwen, en dat verdeeld over de resterende maanden. Ik ben begonnen met 10-15 minuten werken per dag (achter het scherm), 4 dagen per week. En elke week 5 minuten per dag per week erbij. Later werd dat 15 minuten per dag.

Inhoudelijk heb ik een project van mijn baas gekregen waarbij geen enkele stress zat. Het was wel nuttig werk, maar ik hoefde niet samen te werken met anderen en er zat geen druk op van collega’s. Vergaderingen waren funest. En ik kon heel flexibel zelf mijn schema indelen en werkte alleen maar vanuit huis. Dit heeft uiteindelijk gewerkt.

Ik herstel nog steeds, maar ik kan nu, bijna 3 jaar verder, zoveel meer aan qua stress, druk, reistijd, vergaderingen dan in maart 2022, Fietsen is voor mij nog steeds een van de beste manieren op het immuunsysteem kalm te krijgen, en groente te eten. En ondertussen weet ik dat mijn grenzen weer heel erg ruim zijn geworden. Ik ben misschien niet zo fit als de gemiddelde 35-jarige man, maar de kans op een terugslag is erg klein geworden. Elke avond branden mijn benen en heb ik hartkloppingen. En ’s ochtends word ik vaak nog ziek wakker. Dit trekt na een uurtje weer weg en ben ik eigenlijk overdag weer de oude. Ik blijf gewoon focus houden op gezond eten en beweging, en dan is het een kwestie van tijd. Daar ben ik van overtuigd.

3. Wat zijn voor jou de succesfactoren geweest? 

Op tijd naar je lichaam luisteren!  Als ik merkte dat ik niet meer scherp zag of me niet meer kon focussen, dan stopte ik direct en ging ik op de bank liggen. Zo heb ik dit heel lang en geduldig volgehouden en dat begon te werken. Toen de twee jaar ziek-zijn bijna voorbij was zijn we wel ietsje sneller gegaan, en dat was wel op m’n tandvlees lopen.  Maar het zorgde gelukkig niet voor een terugval.

Uiteindelijk is het gelukt om de week vóór de UWV-deadline weer fulltime te werken en kon ik mijn aanvraag intrekken. Het herstel was toen nog niet klaar en is nu eigenlijk nog steeds gaande. Maar het wordt steeds gemakkelijker.  In het begin was 8 uur per dag echt slopend, maar geleidelijk ging het steeds beter.

4. Je werkt nu weer fulltime. Wat heeft voor jou het beste gewerkt om die laatste keer níet meer terug te vallen? 

    • Goed naar je lichaam leren luisteren. Jezelf constant terugfluiten en nagaan: wat zijn de lichaamssignalen die aangeven dat je in de buurt van je grens komt? Bij mij waren dat: een piep in m’n oren, overgevoeligheid voor licht en geluid, vlekken en branderigheid op m’n huid. Dan ging ik op de bank liggen, ademhalingsoefeningen doen en mediteren.
    • Het heeft me erg geholpen om gedurende de dag meerdere vaste rustmomenten inbouwen en me daaraan houden. Dan voorkom je dat je eerst klachten krijgt en dan pas in de rust gaat. Ik ben op een gegeven moment heel strikt geworden in wat wel en niet mocht voor m’n lichaam, qua voeding, rust en ontspanning. Als je weet dat je iets druks gaat doen, kun je niet denken, ‘ik compenseer het aan het einde van de dag wel met een langer rustmoment’. De rustmomenten moet je verdelen over de dag en tussen de activiteiten door een rustige plek opzoeken, ontspanning zoeken en ademhalingsoefening doen of mediteren.
    • Stoppen met proberen om overal controle over te hebben. Dit is lastig, want je moet je erg strikt vasthouden aan een schema, maar ondertussen ook verdragen dat je nu eenmaal niet 100% controle hebt op je lichaam. Ik ben toentertijd naar een psycholoog gegaan die met een behandeling werkte dat ACT heette, waarbij je hele praktische tips krijgt om je gedachtes te relativeren en accepteren.
    • Stressen om het feit dat je ziek bent maakt het alleen maar erger. Acceptatie wil niet zeggen dat je je niet meer mag focussen op herstel, maar het betekent dat je wat meer tegen jezelf zegt: je bent nu eenmaal ziek, en dat vraagt nu eenmaal tijd. Zie dat onder ogen, en leer ermee omgaan. Dat is beter voor je herstel dan er tegen te vechten. Je moet je leren overgeven aan het proces en geduldig volhouden. Ik heb geluk gehad met mijn omgeving en werk, waarbij ik vrij open kon zijn over hoe het ging en hoe ik mijn opbouw zelf wilde vormgeven.
    • Als je Arbo-arts niet goed naar je luistert of een plan voor jou bedenkt dat niet werkt – kom zelf met een plan. Kijk en teken uit wat voor jou het beste werkt, en leg het voor aan je ergotherapeut, fysio, psycholoog en werkgever. Op deze manier houd je zelf de controle over je herstel en gaat het op jouw tempo.

    5. Nog laatste tips?

    • Ik vond Headspace een hele goede app. Mensen zijn misschien soms wat argwanend naar mediteren, maar uiteindelijk ben ik het gaan zien als een wetenschappelijk onderbouwde techniek. Het fijne van Headspace vond ik dat het ‘ te softe spirituele’ achterwege werd gelaten, maar het nadeel is dat de app in het Engels is. Maar ik begrijp dat er ook al Nederlandse sessies zijn op Netflix en YouTube.
    • Voor mijn werk zit ik alleen maar achter een scherm. En dat is gevaarlijk want je vergeet de tijd zo maar. Ik heb nu een programmaatje geïnstalleerd die elke tien minuten een herinnering geeft, waarbij je even diep in- en uit ademhaalt, je je even ontspant, kaken los, en even een kort momentje van ontspanning geeft. Dit is echt de kracht van de herhaling. Mediteren werkt niet als je het maar een weekje doet, en rust nemen ook niet. Hoe langer je het doet, hoe meer het deel van je routine wordt en hoe beter je erin wordt.
    • Kijk ook eens naar: waar haal ik plezier uit? Ik ben gaan pianospelen (elektrisch), omdat fietsen te veel fysieke energie kostte. Maar zoek op een creatieve manier naar iets leuks. Mijn hobby’s zijn bijna allemaal achter schermen, dus ben ik begonnen met modeltreinen, knutselpakketjes, bouwpakketten et cetera.
    • Blijven volhouden – Het is de kunst om niet te rigide te zijn, maar wel gedisciplineerd. Discipline, hoe ouderwets misschien ook, is goed voor je, en voor je herstel. En tenslotte de focus op rust en goede voeding houden.

Praat mar Frysk